OVER MEESTERBREIN

Meesterbrein is bedoeld om meer bekendheid te geven aan de genetische afwijking aan het SLC6A1 gen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar SLC6A1. Onze zoon Mees heeft deze genetische afwijking. Wereldwijd zijn er op dit moment ca. 50 kinderen waarvan we weten dat ze dezelfde genafwijking hebben, zeer zeldzaam dus. Als iets zo zeldzaam is dan is er vaak geen duidelijkheid wat de beste behandeling is en vindt er ook geen onderzoek plaats naar wat voor verbetering of zelfs genezing kan zorgen. Als ouders niet te verteren, je wilt iets kunnen doen voor je kind. Dat dacht Amber Freed, moeder van een zoontje met dezelfde SLC6A1 afwijking als onze Mees, ook en zij richtte SLC6A1 Connect op. En zij lijkt het onmogelijke mogelijk te maken, ze heeft onderzoek naar gentherapie voor specifiek dit gen op weten te starten door vooraanstaande wetenschappers op dit gebied! Er hangt wel een behoorlijk financieel plaatje aan dergelijk onderzoek vast. Dit jaar alleen al moet er 1 miljoen dollar worden ingezameld en de verwachting is dat het totale traject ongeveer 4 miljoen dollar zal kosten. Heel veel geld, maar we zijn hoopvol en meerdere ouders houden wereldwijd succesvolle inzamelingsacties. Hier, via Meesterbrein, proberen wij zoveel mogelijk geld in te zamelen en informatie over SLC6A1 te geven. 

‚Äč

Wat misschien nog een leuk weetje is, is dat onze oudste zoon Tein de naam "Meesterbrein" heeft bedacht. Tein weet dat Mees "anders" is doordat het stofje GABA niet goed door Mees z'n hoofd wordt getransporteerd en vond dit dus een toepasselijke naam.

© 2019 Meesterbrein